Llegaremos a tiempo...

...En el ojo de la tormenta, con las fuerzas a cuenta gotas, el suspiro a flor de piel y la mirada de mis hijos dandome la pauta de seguir...SIEMPRE!!! No ando, pero estoy, no escribo, pero sigo sintiendo, doliendo, riendo, luchando, peleando cada segundo por estos benditos derechos, levantandome en cada respiro y pensando que se puede, que nada en este mundo sigue siendo una casualidad, sino causalidades que debemos tomarlas de la mano y guiarlas por lo mejor de nuestros mejores pensamientos, por nuestros mejores recuerdos y visualizar lo que deseamos y cada uno sabe que deseamos en lo mas profundo de nuestro ser, en ese rinconcito donde nos encontramos redescubriendonos y sacando las ganas pa' seguir...Llegare a tiempo Nico Santi, Siempre!!! Siempre!!! Siempre!!! promesa de Mama, que no dejare pasar un dia sin que mi voz sean sus voces y su futuro mi responsabilidad...llegaremos a tiempo todos los que cada dia nos levantamos, una y otra vez y las veces que hagan falta...porque asi somos los elegidos para este tipo de batallas, con el corazon derretido de Amor por nuestros Peke's y los brazos abiertos...llenos de abrazos de oso, para cada uno de los que sentimos al otro cercano mas alla de las vivencias...Gracias, por estar siempre!!! No los olvido (aun sin internet...Upsss, y si, es lo que hay Gente...)Los extraño un monton y Kiero aun massss!!!! Sandy, la de siempre...Llegaremos a tiempo...escuchen....

Por un ratin nomas...Aca estoy!!!

Hola Gente!!! GUAUUU!!! Hace rato que no extrañaba tanto, pero tanto!!! Como van? En mi corazon siempre!!! Han pasado muchas cosillas, pero lo mas importante es que tanto Nico como Santi estan mas que bien! Yo a mil con todo, pero respirando profundo pa' variar, deseo que esta etapa de ausencia pronto se termine y pueda regresar cotidianamente con todos, como cada uno se merece, siempre digo que las casualidades no existen SI las causalidades y el hecho que me haya quedado sin internet hizo revalorizarlos a cada uno desde lo mas profundo de mi y extrañarlos y sentir que han puesto sus huellas en nuestras vidas...Uff... Ya lo creo que si! Y que bien se siente saberse acompañado aunque mas no sea de esta (para muchos) "extraña manera" jajaja...Y cuanta calidez nos envuelve, no? Bueno hagan fuerza, che! pa' que no pase tanto tiempo, eh? Les cuento que Nico esta terriblemente rebelde!!!! Haaaaarmoso y sin tantas crisis ni ausencias, pero con la medicacion estable de hace tiempo sin podersela subir ni bajar...upss, si y seguimos a la espera del estimulador....Santi ta boniiiiiito y terriblemente contestador, dicen que es la edad ...hace ya 3 años que me lo vienen diciendo jajaja!!!! Pero que va, mis hijos tan vivos, disfrutando y riendo cada vez con mas ganas asi que sigan estando Terriblemente como quieran siempre y cuando sea para bien, no? Bueno Gente linda ya me voy porque a que no saben donde estoy esperando que me atiendan???? Siiiii!!!!! En la bendita y dichosa farmacia y aunque reconozco que NO me gusta ingresar a estos lares (ciber) por uds lo hice pa' dejarles al menos un par de noticias lindas que les ilumine el alma, como me iluminan a mi cuando los pienso, Ya regresare y me tendran que hacer el aguante!!!! jajajaja. Los Kiero y va un especial Abrazote de oso!!!! Y muchos besos zopapas de mis Angeles, hasta la vuelta!!! Sandy.

Dios los bendiga!!!

....Dios bendice a cada uno de los que me rodean y dales fuerzas a los que en este momento esten pasando pruebas...sos mi refugio Siempre!!! Bendice a mis hijos y doblega mis fuerzas...tambien. Amen, Sandy.

Premios y un momento en el tiempo....

...Dejo unos Premios que nos han entregado a Nico, a Santi y a mi hace unos dias, a los que deseo desde lo mas profundo, que cada quien se lleve el que mas sienta en su corazon, el que mas le guste o los tres incluso, esta mas que permitido ya que...Todos son Especiales y merecen estar en cada uno de sus espacios!!! Por cierto, me tomare un momento en el tiempo, salvo que llegue el estimulador vagal para Nico (hoy me han dicho que falta poco...) Obviamente les avisare de ser asi, necesitare mucho de Uds, de sus corazones y Apapachosy/o Abrazotes de oso....Pero por ahora necesito este momento para mi...y reponer mis ganas y sueños, con mis miedos e ilusiones a flor de piel...Este parentesis es especial, el momento lo amedita...Asi que hasta la vuelta, quizas, solo quizas... ande mas por aqui: http://sandyaorillasdelmundo.blogspot.com/ Abrazo de oso....y Gracias a todos!!! Sandy. Premio entregado por Esther (Gracias!!! )

Premio entregado por Laura (Gracias!!!)

Premio entregado por Zurama (Gracias!!!)

Paginas de vida...

...Cuando nos enfrentamos a situaciones limites, el dolor se agudiza y el alma sangra, sentimos que nada mas nos puede pasar...o nos preguntamos : Que mas nos puede pasar?...O cuando sentimos esa inmensa alegria porque algo salio como lo esperabamos? Decimos... Bien, que bueno ...Por fin....Sin embargo junto a estas circunstancias o situaciones a las cuales llamo vivencias, se nos entrega un libro con paginas en blanco...(Imaginario...) con paginas a las que, como seres humanos individuales que somos, comenzamos a escribir y a darle sentido...en ese preciso momento en que comenzamos a hacerlo nos damos cuenta que: No podemos cambiar lo que nos sucede, pero podemos cambiar ese sentimiento en algo positivo, somos Fuertes y ante cada paso, hay una respuesta que nos impulsa con mas impetu al proximo desafio. Seguramente hay dias en que no sentimos nada...o sentimos todo!!! Hay dias en que pensamos que lo estamos haciendo todo mal y de repente... Zas! Algo nos hace sentir de nuevo el por que de nuestro vivir....No debemos ser perfectos para ser mejores, no debemos lograrlo todo para dar lo mejor...simplemente debemos tener claro adonde va dirigida nuestra vida, nuestro proximo momento...segundo y por quien nuestros latidos, por quienes nuestras ganas...Si comprendemos al fin que nadie es igual al otro, pero que nos parecemos tanto, si creemos por fin que es hora de unir este camino, lograremos que en cada rincon del mundo las voces de nuestros pekes sean oidas, que este sentir tan profundo y unico como es ser padres especiales, deje sus huellas, nuestras vivencias son paginas de vida que dia a dia muestran lo verdadero y real en cada uno de nosotros, hoy siento que mi vida no tendria sentido sin Nico y Santi y que como dijo alguna vez Fabi http://construyecaminos.blogspot.com/ este espacio es nuestro cable a tierra, pero tambien es nuestro punto de apoyo entre todos los que nos sumamos a estas vivencias, cada uno desde donde este, con sus vientos en contra y sus alegrias y progresos... de esto se trata la vida, no? Mas alla de lo que nos suceda...como escribimos nuestras paginas de vida y que ganas le ponemos a cada linea....es lo que nos hace grandes...despues de todo en la primer hoja la dedicatoria sera siempre...pero SIEMPRE: Por y para nuestros hijos, con Amor: Mama...!!! Un abrazo de oso, Sandy.

Unificando Fuerzas!!!

A veces uno se pregunta si es necesario o no escribir de algo que nos este pasando, quizas nos parece que no tiene importancia o no es de utilidad...o ponganle el titulo que deseen...Pero digo: Si uno no expresa lo que sentimos, sino hacemos eco de lo que nos pasa, no hay manera que se sepa y asi de esta manera se evita que a esta cadena se unan mas eslabones y no se hagan respetar nuestros derechos. Muchas veces senti que ...Para que iba a complicarle la vida a otros con mis cosas...contando lo que sentia o vivenciaba cada momento...y fue grande mi sorpresa al reflejarme en muchas personas en mi misma situacion, por eso hoy invito a todo aquel que tenga algo que decir, que reflejar, que denunciar, por que no? Si de esto se trata tambien, el poner las cosas en SU lugar y para esto debemos Unificar Fuerzas!!! Si todos tiramos para el mismo lado que es: Lograr que los derechos de las personas con capacidades diferentes se cumplan, lograr que las prestaciones de cada Obra Social respete los tiempos y formas de entragas de las mismas, Lograr que se respeten estos derechos, porque nadie esta pidiendo limosna, ni faltando el respeto, en todo caso los que SI nos faltan el respeto son aquellas personas que debiendo hacer las cosas bien No las hacen y nos entorpecen el camino con piedras que bien podrian evitarse, soy de las que no bajan los brazos en la batalla, ni piensen que me bajare del caballo, al contrario mas dura es la cuesta a subir, mas sentire la fuerza que mis Hijos me dan, por ellos y por cada Angel que dia a dia es ejemplo de tenacidad y perseverancia, de empuje y garras y que a pesar de las trabas por una burocracia que lejos esta de querer ver todo esto, ellos ponen lo mejor de si, siendo los verdaderos Heroes de estas vivencias cotidianas, Cuanto tiempo mas esperaremos a que las leyes se cumplan como corresponde? Cuantos expedientes mas, numeros de reclamos vamos a coleccionar hasta que alguien sienta mientras esta sentado en su sillon, que alguien esta esperando por mejorar su calidad de vida? No quiero mas evasivas a mis preguntas concretas, ni tener que quitarle calidad de tiempo a mis hijos por cosas que deberian estar funcionando como corresponde!!! Nico y todos los que conozco y aun no...tienen una capacidad diferente y son los unicos Heroes de nuestras vivencas cotidianas... Y de algo estoy plenamente segura, los unicos discapacitados son los que NO hacen lo que corresponde en tiempo y forma!!! Unifiquemos Fuerzas y no callemos lo que sucede a nuestro alrededor, tu palabra es importante, la vida de un hijo mas!!! Un abrazo, Sandy.

...Por que no estamos mas cerca geograficamente???..Porque.....+ Premio's

... A veces me pregunto por que aun acompañadas nos sentimos tan solas?? Estas semanas en que Nico esta de vacaciones, se notan las ausencias de las personas que llenan vacios cuando el no esta...que preguntan y dicen Uyy no esta Nico??? Que lastima tenia tantas ganas de verlo....o Que dificil va a ser cuando este de vacaciones...y...Como vas a hacer??? ( Y nunca aparecieron....) Mientras escribo voy desagotando sentimientos...(despues de todo como diria Fabi este es tambien nuestro cable a tierra, no?) esos sentimientos que perturban y nublan los corazones impidiendo ver la realidad y aunque les pese a muchos...es MI realidad y me encantaaaaaa!!!! Suena raro, suena extraño?, Si!!! Pero mis realidades llevan nombres y apellidos: Nico y Santi Bottiglieri a mucha honra y mucho estimulo pa' el corazon y juntos hemos pasado tanto y el dia a dia tambien lo construimos, aunque a veces la" arquitecta" ande de bajones (con o sin sentidos). Hoy me preguntaba...Por que las Mamas estamos tan separadas "geograficamente" hablando...Me hacia falta un abrazo y no explicar el por que de una lagrima o ese dejo de trizteza que a veces me invade ( no olvidar: soy Humana....) y entonces pa' variar...empece a sonreir y a respirar muyyyy hondo y senti la respuesta tan clara como cada cosa que anhelo en mi corazon...Porque cada una de nosotros tenemos una mision!!! Y cada una esta en el lugar indicado ni mas ni menos...dando, regalando, sintiendo, esforzandose, aprendiendo, disfrutando junto a nuestros Peke's y tantas cosas que nos pasan y muchos ni idea tienen. Somos Mamas especiales, porque en esos momentos donde sentimos que "nadie" nos entiende....Alguien esta abrazandonos desde algun lugar ...pensando en cada una con Nombre y todo...Jah!!! ( "Toma mate": dicho Argentino...Upsss)...en nuestros Angeles, en nuestro dia a dia...entonces descubri que es mejor manejar los sentimientos que puede mi corazon...los que de alguna u otra manera se me ira mostrando a lo largo del dia, del camino....que lo demas: Ponganle la etiqueta que quieran...... Lo otro? Ya sale, no esta mas, no sirve!!!! Para que estamos aqui? Por que alguien nos permitio dar vida a un ser tan hermoso y especial como son nuestros hijos!!! Para esto...Para animarnos y apoyarnos y estar unidas sin distancias...Entonces Vamos, que hay mucho por hacer!!! Quizas en este momento no veamos a nadie fisicamente que nos comprenda sin tener que dar tantas explicaciones...pero de seguro no estamos solas....Estamos rodeadas, abrazadas y contenidas por y entre todas!!! Gracias....y Pa' variar estoy mokeando, jajaja, que raro....Les dejo un Premio que Maite http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/ ( A quien no necesito conocer fisicamente, ella esta aqui...) nos dio y se lo doy a: Fabi http://construyecaminos.blogspot.com/ ella fue y lo voy a decir siempre aunque ella no quiera... jajaja!!! El puente para llegar hasta aqui... a: Kenia http://diarioconmihija.blogspot.com/ quien dia a dia sigue creciendo y dando color a sus vivencias... a: Yoly http://wwwsuperj.blogspot.com/ quien me ha demostrado mas de una vez que mi confianza esta en su lugar..... a: Irene http://mamanaranjito.blogspot.com/ demostrando fortalezas siempre... y uno especial y que dejo aqui debajo porque es varon, jajaja...( y si reconozco que usamos mucho el femenino) pero hay Grandes Papas Especiales tambien en esta gran cadena y uno de ellos es: Pablo http://llevandotedelamano.blogspot.com/ quien me ha hecho ver muchas veces las cosas desde otra perspectiva con el corazon, Gracias y ya saben que tienen que pasarla a cinco personas mas... ok? Un abrazo de oso, Sandy. "En como manejamos las circunstancias de nuestras vidas esta la grandeza de nuestros corazones".

Llego la medicacion de Nicooooooooooo!!!!!!!!!

Tengo tres segundos, pero este post cortito bien lo vale, Llego la medicacion de Nico, no queria hasta ver con mis propios ojos, lo que habia llegado cuando por telefono me avisaron...a los 20' de haber ido como una loca a hablar y exponer toda la documentacion que tengo con la jefa de Ioma, no se que cara tenia...pero a los 20' aparecio como "Por arte de magia".... Yo misma ahora estoy llamando a La Plata...a Camoyte...me dijo, ni alcance a llegar a casa que estaba sonando el telefono ...de la Farmacia, que ya estaba lo atrasado, Todo??? Pregunte, si creo que si...Recien regreso de la misma con una bolsa llena de Oxcarbazepina y Lamotrigina de Octubre, Diciembre y....Si!!!! Hasta la que pedi hace diez dias!!!! De todas maneras esto no termina, sino que empieza, porque como digo siempre, Hay mas Nico's en la misma situacion ver: http://paraayudaralquelonecesita.blogspot.com/ y muchos mas que no pueden acceder a internet y nosotros podemos ser sus puentes, Perdon por la desproligidad de este post, sin tiempo y encima sin poder visitar otros blog's porque se me cierra (Upsss) Les dejo un abrazote enoooorme y Gracias a todo/as por todo!!!!!!! Les dejo esta foto, donde Nico tiene 4 años y me la regalo el otro dia una de sus Seño's, Gracias, Sandy.

Vamos bien...tercer dia....Upssss

Nico anda dando vueltas me dio cinco minutos pa' postear!!! jajajaja....Hmmm, Tercer dia de vacaciones, necesito un masajista, una cocinera y una ama de llaves...si, porque en cuanto fui a abrir la puerta, regreso y ya se mando otra de las suyas...peeeeero, al menos estamos manejandola, que es lo mas importante, me hice una "hoja de ruta" en cuanto a horarios de sus ataxias, de sus ratos de mal humor,etc, cosa de organizarme y estar al ciento por ciento cuidandolo, demas esta decir que a la noche no existoooo, mis piernas no dan mas, la verdad hijo que si me regalas un minimo de tu energia te sigo, porque vas a mil...Gracias a Dios no se ha golpeado, ni caido, eso si el que venga a casa, ni sueñen encontrar nada en orden ni en su sitio, paso Katrina por aca...Auch!...ahi esta pasando. Bueno gente, Gracias por las cadenas de mail's, por los mensajes, Gracias Fabi por la Oxcarbazepina que hizo que a Nico NO le falte por unos dias y a su vez lo este disfrutando a Nico hasta que pueda seguir y arrancar de nuevo cuando regrese a sus terapias y yo me pueda mover de aca para alla....Gente, Ya me fuiii, Nico quiere ir a la pile, ya es hora, parece que traslade Rukalen (el instituto de Nico a casa, jaja) pero bueno tengo que organizarle los horarios para que no se canse, respete consignas(...) dentro de lo posible y que se divierta y aprovechemos a full este tiempo compartido, Un abrazote de oso para todos, Sandy.

Pasaje de ida ...y vuelta.(en casa...)

Es dificil en palabras volcar el alma...los sentidos se mezclan, las sensaciones extrañas haciendo equilibrio, la calma que antecede a la tempestad...y seguir de pie!!! Esa siempre fue mi postura y la sera, aunque la tenga que inventar...aunque me deba dibujar esa sonrisa que estos dias "esos" ineptos trataron de desdibujar en mi, inventare y creare de nuevo lo que me he construido hasta ahora, lo que deba hacer lo hare, por ver a mis hijos reir, jugar, cantar, soñar, CRECER, VIVIRRRRR!!!!...Nadie tiene derechos sobre el otro....Nadie puede contra nosotros que somos capaces de dibujar un arco iris en medio de una tempestad....de tener la vision de lo que queremos, de lograr lo que nos proponemos, esta es solo una etapa, las hemos pasado peores...y aqui estamos de pie, como nos enseño esta vida que viene sin manuales...Gracias por todo, por sus palabras, por acciones que se sienten aun cruzando mares y fronteras, todo suma y esa es la idea, esta cadena de favores sera dificil de cortar, hoy es Nico...pero hay muchos que nos necesitan y a como de lugar que nos vamos a mover y transmitir quienes somos, no sera facil lidiar con mamas/papas que saben de idiomas diferentes, de luchas cotidianas que parecen imposibles a los ojos de los demas vivir, pero aca estamos demostrando que se puede, que elegiriamos una y otra vez a nuestros hijos, una y mil veces mas....Todo va a estar bien, Nico en casa desde el lunes o sea que andare poco, pero andare...Las tendre al tanto por medio de Fabi http://construyecaminos.blogspot.com/ de ser necesario y no poder entrar, pero no se preocupen, todo pasa y cada dia traera algo mejor...y sino como ya dije antes...Lo inventamos!!! Un abrazo de oso, Sandy.